Ce jeudi 15 février marque la Journée internationale des cancers de l'enfant, une occasion importante pour sensibiliser à la réalité de ces maladies pédiatriques. Cependant, face à un diagnostic de cancer chez un enfant, la question se pose : faut-il lui dire la vérité ?
L'annonce d'un diagnostic de cancer à un enfant est une étape délicate et cruciale dans le parcours de traitement. A l'occasion de la Journée internationale des cancers de l'enfant, le docteur Carine Halfon-Domenech, chef du service d’immuno-hématologie pédiatrique et administrateur de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique, a présenté à CNEWS les meilleures pratiques et conseils pour aborder cette conversation difficile.
«Ne jamais mentir à un enfant», s'est exclamé le docteur. «Les enfants sont les premiers concernés par leur propre traitement, et la confiance est essentielle pour établir une relation de soin solide». Expliquer la maladie à un enfant peut sembler difficile, mais cela peut être abordé de manière adaptée à leur niveau de compréhension. Par exemple, pour expliquer la leucémie à un enfant en bas âge, utiliser des métaphores simples peut aider à rendre la situation plus accessible.
dessiner pour expliquer
«Pour expliquer à des enfants de 2 ou 3 ans qu’ils ont des leucémies, je leur fais un dessin de globules rouges et des plaquettes avec des bras musclés qui se battent», nous a-t-elle confié. «Parmi ces cellules, vont naître des cellules "coquines" qui n'obéissent pas à leur maman et même si la maman se fâche, ces cellules vont se mettre à faire n’importe quoi», en expliquant ainsi la raison de leur fatigue et de leur présence à l'hôpital.
«L’objectif est de montrer qu'on les accompagne, qu'on ne les lâchera pas. Il faut dire à l’enfant qu’il y a de la lumière, des solutions, et de l’espoir. C’est non seulement important pour le processus de guérison et pour qu’il accepte de prendre les médicaments», a-t-elle précisé.
un vocabulaire adapté
En ce qui concerne la réaction des enfants face à l'annonce de leur diagnostic, elle peut varier considérablement. Beaucoup d'enfants se mettent à pleurer, tandis que d'autres peuvent se replier ou montrer des signes d'angoisse.
«Je me souviens d’une petite fille de 5 ans qui mettait les mains sur les oreilles, elle ne voulait pas écouter même si elle entendait tout. Plus tard, elle a repris le dessin que je lui avais fait pour expliquer à ses frères sa maladie. Elle avait tout compris.»
Pour certains enfants et adolescents fragiles, il ne vaut mieux pas utiliser le terme de «cancer» mais plutôt celui de «leucémie». Ils seront tout de même exposés à ces termes à l'hôpital et dans leur entourage.
Les médecins s'efforcent également de rassurer les parents en leur fournissant des statistiques de guérison encourageantes tout en étant transparents sur l'évolution de la maladie. «90 % des enfants guérissent», affirme le docteur.
une équipe soudée autour de l'enfant
Au sein de l'hôpital, il y a tout un environnement qui accompagne les familles et maintient la vie des enfants. «Venez dans mon service, il est plein de vie», témoigne le docteur.
«Il y a une école et des animations. On essaye de tout faire pour qu’ils gardent des esprits d’enfants. Des séances d’éducation thérapeutique ont été mises en place, effectuées par une équipe d’infirmiers, psychologues, assistantes sociale, dans le but d'expliquer le cancer, les traitements, les effets secondaires, en groupe et avec plusieurs enfants».
Le docteur souligne également l'importance pour les enfants de sentir que les médecins, les psychologues et les parents travaillent ensemble en équipe à chaque étape de leur parcours.
Des parents comme des phares
«L’important est de garder une ligne éducative la plus stable possible pour rassurer l'enfant, alerte aux changements». Le médecin assure qu’il faut garder le comportement le plus habituel, avec un cadre, et qu’il ne faut pas laisser tout passer sous prétexte de la maladie.
«À partir du moment où le papa et la maman ne changent pas, l’enfant est rassuré. C’est aussi une question de bon sens. Pleurer devant lui et appeler toute la famille, alarmé, n’est pas une bonne idée».
Elle insiste sur le fait que les parents doivent être présents autant que possible et continuer à proposer des activités ludiques et enfantines, même pendant les traitements de chimiothérapie.