Le soleil ne les empêchera plus de sortir au grand jour. Dix-sept jeunes de 3 à 18 ans, tous atteints de xeroderma pigmentosum, une maladie orpheline interdisant toute exposition à la lumière du soleil, ont testé dimanche un prototype de casque les protégeant du soleil, à Saint-Cyr (Vienne).
Ce casque à visière transparente protège leurs yeux et la peau de leur visage, qui sont extrêmement sensibles aux rayons UV. Grâce à cette protection, ces «enfants de la lune» ont pu faire pour la première fois du bateau et du golf, sur la base de loisirs de la commune.
Ce casque pourrait également leur permettre d’abandonner leur mode de vie exclusivement nocturne, nécessaire afin d’éviter de contracter des cancers de la peau. D’habitude, en plein jour, «ils doivent être équipés d’une combinaison et d’un masque de ski, tenue totalement antisociale», explique François Grosvalet, père d’une fillette de 3 ans atteinte de cette maladie génétique rare.
Les prototypes ont été mis au point au terme d’un an et demi de recherche au centre régional d'innovation et de transfert de technologie (CRITT) de Châtellerault. Le projet dispose d’une enveloppe globale de 80 000 à 100 000 euros.
Le casque va continuer d’être testé dans les prochains mois avant une homologation courant 2013, puis une certification médicale d’ici à 2015 afin d’équiper les 10 000 enfants touchés dans le monde, dont moins de 70 en France.