Une Canadienne, maman d'un fillette atteinte de trisomie 21, a découvert par hasard qu'une photo volée de son enfant, disponible sur une banque d'images, servait à faire la promotion de tests de dépistage de la maladie. La campagne a été retirée.
Christine Hoos était au chevet de sa fille qui est non seulement atteinte de trisomie 21, mais qui souffre aussi d'un cancer, quand elle a fait la pénible découverte. En pleine séance de chimiothérapie à la clinique d'oncologie pédiatrique, elle a en effet appris qu'une photo de sa fille servait à vanter les mérites d'un test de dépistage prénatal de la trisomie, comme elle le raconte sur son blog relayé par Radio Canada.
La photo, qui aurait été acquise auprès d'une banque d'images manifestement peu scrupuleuse qui l'aurait volée en ligne, illustrait notamment une affiche déployée par le laboratoire suisse Genoma à l'occasion d'un événement qui s'est tenu le 10 juin à Madrid. Genoma est une filiale du groupe Esperite, spécialisée dans les biotechnologies, la génétique, la médecine prédictive et les tests de dépistage.
A mom's outrage: Child cancer patient's 'sweet face' used for genetic testing firm's promo http://t.co/l8slPtRrUC pic.twitter.com/RdvsIKNMk8
— CBC News (@CBCNews) 18 Juin 2015
Eugénisme ?
Au-delà de la violation du droit à l'image de l'enfant, l'association de la photo d'une personne trisomique à un test de dépistage s'avère particulièrement délicate dans la mesure où près de 95% des tests prénataux qui se révèlent positifs débouchent sur une IVG. Au regard du combat qu'elle mène actuellement pour sa fille, Christine Hoos a fait part de sa révolte. "Soyons honnêtes, débouchant à 90 ou 95% sur des IVG, le but réel des tests n'est pas de permettre aux parents de se préparer mentalement" (à l'éducation de ces enfants, NDLR).
Le PDG du laboratoire Genoma a tenu pour sa part à réagir officiellement à cette affaire, qui buzze désormais beaucoup. Dans un courrier daté du 12 juin, il confirme que le service de communication de la société pensait que la photo était libre de droits. Il a néanmoins indiqué que son utilisation de le cadre d'un affichage était une erreur d'appréciation. Il s'est néanmoins défendu de toute démarche eugéniste, indiquant que le test vanté, non invasif, permettait d'éviter les fausses couches que l'amniocentèse traditionnelle déclenche parfois.